SMA Hastası çocuklara Boston Umut Oldu

Bir Kas hastalığı olarak bilinen SMA hastalığı Türkiye'de bir çok çocuğu etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi olan SMA Amerika'da FDA tarafından sadece 2 yaş altı bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapisi Massachusetts eyaletinde bulunan Boston Children's Hospital'da yapılıyor. Onlardan ikisi Demir Ali Bayraktar ve Muhammed Rıza Canbakal. 2 bebek Boston Çocuk hastanesine gelerek tedavi olmak için sizlerden destek bekliyor.

Henüz bir yaşında olan Muhammed Rıza Canbakal'ın ailesi tüm mal varlıklarını satarak sosyal medyadan da destek arıyor.

Akrabalarının da desteği ve bazı bağış sitelerinde başlattıkları "Muhammed Ali Rıza'ya Umut Ol" kampanyası sayesinde aile şu ana kadar yaklaşık 6 milyon lira toplamayı başarsa da gerekli tutara henüz ulaşamadı.

Muhammed Ali Rıza'nın 6 aylık olana dek nöronlarını daha da yitirmemesi, ileride yaşıtları gibi konuşup yürüyebilmesi için doktorların alması gerektiğini söylediği gen tedavisinde gerekli miktarın toplanabilmesi için aile hayırseverlerin yardımını bekliyor. Ayrıca ailenin kampanyayı daha fazla kişiye duyurmak amacıyla açtığı "muhammedaliyeumutol.com" adlı internet sitesi ve "muhammedriza_sma" Instagram hesabından detaylı bilgiye erişilebiliyor. 

Demir Ali Bayraktar henüz 16 aylık... Minicik bedeniyle Spinal Musküler Atrofi hastalığı ile mücadele ediyor. Kısa adı SMA olan hastalık kas kaybı ile kendini gösteriyor.

O yüzden ayakta duramayan Demir Ali'nin özel medikal ürünler kullanması gerekiyor. Demir Ali, fizik tedavi görüyor, anne ve babası da ona her gün egzersiz yaptırıyor.

"Bu dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor. Kür SMA yani en pahalı ilaç olarak geçiyor. 2.1 milyon euro fiyatı var bu ilacın. Biz bunun için 'behopefordemirali' Instagram hesabında bir kampanya başlattık. Bir bağış sitesi üzerinden yürüteceğimiz kampanya olacak. Bu kampanyaya herkesin desteklerini bekliyorum."

Bayraktar ailesi evlatlarının tedavisi için yardım bekliyor.