Washington'da önemli sağlık etkinliği: Nadir Hastalıklar Haftası, Kongre'de düzenleniyor

Her yıl nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin seslerini duyurmak amacıyla düzenlenen Nadir Hastalıklar Haftası, bu yıl 14. kez Washington D.C.'de gerçekleştiriliyor.

24-26 Şubat 2025 tarihlerinde, EveryLife Foundation for Rare Diseases tarafından organize edilen etkinlikte, 49 eyalet ve Porto Riko'dan gelen savunucular, Kongre üyeleriyle birebir görüşmeler yaparak, nadir hastalıklar topluluğunun taleplerini iletiyor.

Etkinlik, savunuculara nadir hastalıklar topluluğuna etki eden güncel politikaları öğrenme ve bu alandaki yasa teklifleri hakkında bilgi edinme fırsatı sunuyor. Katılımcılar, Nadir Hastalıklar Yasama Konferansı'nda eğitim alacak ve etkinlik süresince, çeşitli programlar aracılığıyla topluluğun çeşitliliği ve savunuculuk alanlarında da önemli tartışmalar yapılacak. Pride in Rare Meetup, Rare Reels ve YARR Meetup gibi programlarla savunucular, ortak sorunları ele alacak ve çözüm yollarını tartışıyor.

Etkinlikte ayrıca, Kongre'deki yeni isimlerle tanışma ve mevcut destekçilerle yeniden bağlantı kurma fırsatları da oluyor.

Geçtiğimiz yıl, 700'den fazla savunucu 300'den fazla toplantı gerçekleştirmişti. Bu yıl ise daha büyük bir katılım bekleniyor. EveryLife Foundation’ın Rare Giving programı, savunucuların seyahat masraflarını karşılamaya yardımcı oluyor ve geçtiğimiz yıl, program 173 savunucuya toplamda 185 bin 300 dolar seyahat desteği sağladı.

Nadir hastalıklar topluluğu, 119. Kongre’de yeni destekçiler kazanmayı ve biyomedikal araştırmalara sağlam fonlamalar sağlanmasını hedefliyor.

ABD'de yaşayan emekli öğretmen Semiha Koçyiğit de sosyal medya hesabından paylaşım yaparak "Bugün ve yarın tüm zamanımız kızım Katharina Clark ile birlikte, Ronald Reagan Building and International Trade Center EveryLife Foundation for Rare Diseases organizasyonunun düzenlediği, yıllık Rare Disesases Week at Capitol Hill etkinlik toplantılarındayız. Umarım bir gün bu etkinliğin, Türkiye’de de yapılması ortamını sağlar, nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde daha hızlı ve detaylı yardımcı olunması yolunu açarız" ifadelerini kullandı.